Symptôme - La dépression dans la dystrophie myotonique

chez l'adolescent et l'adulte

La dystrophie myotonique (DM) ayant un caractère évolutif et chronique, la personne peut vivre, à un moment donné,  un épisode dépressif. Cette dépression n’est pas causée directement par la maladie, mais serait plutôt une conséquence des atteintes du corps et des organes induites par la maladie.

Identifier la dépression

Les signes pouvant alerter face à un épisode dépressif important

Au moins 5 à 9 des symptômes suivants doivent être présents  durant au moins deux semaines pour conclure à la survenue d’un épisode dépressif. Les symptômes 1 ou 2 doivent absolument être observés pour que le diagnostic de dépression majeure soit considéré.

1. humeur irritable

2. diminution notable d’intérêt ou de plaisir dans la vaste majorité des activités

3. perte ou gain de poids important

4. troubles du sommeil, insomnie ou hypersomnie

5. agitation ou ralentissement psychomoteur

6. énergie réduite ou fatigue accrue


7. sentiment d’inutilité ou de culpabilité


8. diminution des capacités à penser, à se concentrer

9. pensées fréquentes reliées à la mort ou au suicide

Les périodes de vulnérabilité pouvant favoriser une dépression

La dépression peut se manifester tout au long de la vie et de façon préférentielle à des moments charnières tels que :

  • A l’annonce du diagnostic
  • Lors de la survenue d’un symptôme supplémentaire, en particulier lorsqu’il y a une éventuelle limitation à l’autonomie (comme en cas de perte de la marche) ; ou encore, lorsque certains aspects de la vie relationnelle et affective sont touchés.
  • Lors d’une orientation en milieu scolaire ou professionnel spécialisé
  • Lors d’une réorientation professionnelle.

Comment aider votre proche ?

L’aide relationnelle au quotidien

Vous pouvez, de votre place, améliorer significativement sa qualité de vie :

  • En l’incitant à continuer, lorsque cela est possible, les activités qui lui tiennent à cœur.
  • En ne banalisant jamais ce qu’il/elle vit  (par exemple « mais non tu n’es pas fatigué »), et en l’aidant à voir les choses sous un autre angle (« oui tu es fatigué, mais c’est formidable que tu aies pleinement profité de cette belle journée en allant faire le marché »)
  • En rassurant au mieux votre proche lorsqu’il exprime son mal-être.
  • En conservant toute votre énergie et en prenant du temps pour vous-même. Ceci est possible notamment grâce aux structures d’accueil temporaire ou aux services de répit qui accueilleront le malade et lui proposeront diverses sorties et vacances adaptées.
  • En évitant d’adopter une position sacrificielle face au proche dont vous vous occupez, vous en tirerez un grand bénéfice à la fois pour vous et pour votre proche : vous conserverez votre santé ainsi que les liens affectifs qui vous unissent. Pour votre proche malade, le fait de maintenir de bonnes relations familiales ou amicales aide énormément à son estime de soi et permet de renforcer son sentiment d’appartenance.
  • Si lors d’un épisode dépressif, votre proche broie du noir, il/elle peut avoir envie de laisser tomber les traitements médicamenteux ou non-médicamenteux suivis jusque-là : « je ne serai jamais guéri, ça ne sert à rien… ». De votre côté, vous devez, dans ces moments de découragement, insister sur les bienfaits apportés par la prise des médicaments et/ou des suivis thérapeutiques dont il bénéficie.

L’aide médicamenteuse

Une consultation médicale permettra de mettre en place un traitement médicamenteux comportant des antidépresseurs, ce qui influencera certainement positivement la qualité de vie de la personne souffrant de dystrophie myotonique.

 

L’accompagnement psychologique pour la personne atteinte ou pour son entourage

- Le recours à un soutien psychologique ou à une psychothérapie de soutien est fortement conseillé et peut aider la personne à se sentir mieux, voire à dépasser cet épisode dépressif.

- Les thérapies comportementales et cognitives sont fréquemment conseillées et constituent une bonne solution pour sortir de cet état dépressif et développer des pensées et des comportements positifs pour soi.

Il ne s’agit pas, bien entendu, de vous forcer vous-même, ou d‘obliger votre proche à entamer ou poursuivre un accompagnement psychologique si il/elle y est fortement opposé. Ce sont des aides ponctuelles lors de périodes difficiles qui peuvent s’étendre à moyen/long terme, en cas de besoin. Ces aides permettent aux personnes de faire face aux changements physiques ou socio-professionnels auxquels ils sont ou seront confrontés, tout en leur offrant un espace de réconfort, de réassurance et surtout, de partage de la souffrance vécue.