Fiches pratiques - Troubles cognitifs dans les dystrophies myotoniques

La dystrophie myotonique est une affection neuromusculaire génétique. Au fil de l'évolution de la maladie, des troubles cognitifs peuvent s'ajouter aux troubles musculaires qui apparaissent généralement en premier. Comment réagir face à ces nouveaux symptômes ?
 

Comment identifier les troubles cognitifs ?

Un bilan ou un suivi neuropsychologique permettront de faire le point. En général, il est obligatoire pour la forme congénitale (apaprition dès la naissance) et la forme infantile (déclarée avant 10 ans) afin de prévoir des aides ou une insertion en milieu scolaire adapté.

Ce bilan est tout aussi nécessaire pour la forme adulte en vue de l‘insertion et/ou d'une réorientation professionnelle.

Comment réagir face à ces troubles ?

Ne pas juger trop hâtivement !

Il faut garder à l’esprit que les difficultés d’apprentissage sont source de beaucoup de souffrance pour les enfants comme pour les adultes atteints de dystrophie myotonique. Les enseignants et les proches doivent s'adapter au rythme de la personne et éviter toute remarque du type : « tu manques de motivation à comprendre » ou « tu es lent ! ».