Fiches pratiques - Obtenir un diagnostic fiable

Le temps d’attente avant le diagnostic précis de l’autisme peut être long. En effet, cela commence par les doutes des parents quant à certains comportements étranges chez l’enfant ou encore des difficultés dans certaines taches. Malheureusement, la plupart des médecins vont prendre ces symptômes à la légère et affirmer qu’ils se régleront avec l’âge. D’autres, par manque de formation sur le sujet, penseront à des troubles psychiques ou psychologiques… Or, l’autisme n’est pas un trouble psychologique mais bien développemental et ne peut, par conséquent, pas se régler par des séances de psychothérapie. Trouver un médecin compétent dans le domaine de l’autisme peut parfois s’avérer compliqué mais certains conseils peuvent aider les parents. En effet, plus l’enfant sera diagnostiqué tôt et plus il sera facile aux parents de mieux comprendre et appréhender sa maladie et son comportement.

Qui consulter ?

Après les généralistes et les pédiatres, il est possible de se rendre dans les CAMSP (ou Centre d’Action Médico-Social Précoce) composés de pédopsychiatre et de psychologue. Mais malgré cela, il est encore possible d’obtenir un diagnostic erroné, certains praticiens pensant encore que cette maladie est psychiatrique. Il convient donc de bien se renseigner quant à la formation des personnes présentes dans le centre et de vérifier si elles ont suivis une formation spécifique dans le domaine de l’autisme.

Il est aussi possible de se rendre dans les CRA (ou Centre Ressource Autisme) composés de personnes compétentes et qui sauront poser un diagnostic précis quant au type de TSA (Trouble du spectre de l’autisme). Cependant les délais d’attente peuvent être longs. Les CRTL (ou Centre référent des Troubles du Langage) peuvent être une alternative en cas d’attente ; les professionnels pourront aider à affiner le diagnostic ou écarter d’autre maladies.

Les parents peuvent aussi consulter plusieurs spécialistes tels que les orthophonistes, pédopsychiatres, psychologues formés au diagnostic de l’autisme ou les psychomotriciens, suivant les recommandations de l’HAS quant au diagnostic. De plus, les consultations avec les médecins spécialistes et les orthophonistes sont remboursées par la sécurité sociale mais ce n’est pas forcément le cas avec les bilans des psychomotriciens ou des psychologues.

Quelques conseils en cas de doute

Aujourd’hui en France, l’âge moyen du diagnostic d’un TSA est 5 – 6 ans alors que les spécialistes considèrent que ces troubles pourraient être diagnostiqués dès l’âge de 18 mois. Face à cette attente, il est parfois difficile pour les parents de comprendre leur enfant et une certaine distance peut s’installer. Malheureusement, il est nécessaire que les parents dans le doute n’abandonnent pas  auprès des médecins. Ils devront parfois insister jusqu’à trouver un professionnel compétent et qui les prendra au sérieux.

La première étape est de faire un premier diagnostic soi-même, notamment en notant tous comportements ou signes d’alerte, qui pourraient faire penser à un trouble du spectre autistique. Les parents doivent noter ces comportements de façon à ce que les spécialistes aient le plus d’exemples possibles. Il est aussi possible de prendre des vidéos de l’enfant, cela permettra au médecin de se rendre compte de certains comportements qui n’auront pas forcément lieu lors d’une séance de 20 minutes. La deuxième étape est de demander à un médecin un diagnostic par le test M-CHAT. Ce test, pratiqué par les spécialistes, est aujourd’hui l’un des seuls permettant de diagnostiquer les premiers signes de l’autisme. Enfin, les meilleurs conseils se faisant auprès des personnes confrontés à cette maladie, il est préférable de contacter une association spécialisée dans l’autisme. En plus des conseils des autres parents, ces institutions sont très utiles pour récupérer les contacts de spécialistes. Les parents auront accès à de nombreuses informations telles que les délais d’attente, les centres spécifiques de la région ou encore les noms des spécialistes capables de détecter les TSA. Ces associations permettent aussi de se sentir entouré et écouté par des personnes dans des situations semblables.

Il faut surtout retenir que les parents inquiets ont tout intérêt à insister auprès des professionnels. Plus le diagnostic sera établi tôt et plus l’enfant pourra être pris en charge rapidement.